luszczyca-otwarcie luszczyca-otwarcie
Arkadiusz Kasprzak z łuszczycą zmaga się od 9. roku życia. Nie był to łatwy czas dla niego, jednak wszystkie doświadczenia sprawiły, że ostatecznie poradził sobie z "problemem", który tak naprawdę nie leżał "na skórze", tylko w głowie.

Nie możesz zarazić się łuszczycą, więc spróbuj tolerancją

Miałem 9 lat kiedy pojawiły się pierwsze zmiany na moim ciele. Nie było to związane z żadnym szczególnym wydarzeniem, jednak pamiętam, że znaczącą rolę odgrywał w tym stres. Kiedy odkryłem pierwszą zmianę na głowie, każda stresująca sytuacja w domu czy też w szkole przyspieszała wysyp kolejnych. Wtedy nie zdawałem sobie sprawy z powagi sytuacji. Nie wiedziałem, czym jest łuszczyca i jak się potrafi rozwinąć. Jako dziewięciolatek myślałem, że to chwilowe i nie będzie miało znaczącego wpływu na moje życie. Jednak bardzo się wtedy myliłem.

Najgorzej wspominam gimnazjum i sytuacje, które wtedy miały miejsce. O ile w szkole podstawowej byliśmy dziećmi, a w technikum młodzieżą uczącą się tolerancji, o tyle to właśnie okres gimnazjum najbardziej odbił się na mojej psychice. W tamtym czasie moje czoło było całkowicie pokryte zmianami chorobowymi i zasłaniałem je najzwyczajniej w świecie grzywką.

Choroba znacząco wpłynęła na moją psychikę. Stroniłem od znajomych, tym bardziej od związków. Wstydziłem się siebie takim, jakim jestem. Łuszczyca całkowicie odebrała mi pewność siebie i motywację do wszystkiego. Tak jak mój bohater, nie potrafiłem stworzyć stabilnego, stałego związku oraz czułem się gorszy od innych.

Przez cały okres młodości nie potrafiłem się oswoić z chorobą. Po śmierci mojego taty, gdy miałem 16 lat, choroba tak znacząco zaatakowała, że pokrywała nawet 80 procent mojego ciała. Jedynym ratunkiem przez wiele lat były dla mnie ciągłe hospitalizacje. A później...

Cóż, później już przywykłem do tego, że tak ma właśnie być - żyć od szpitala do szpitala. Jednak kiedy poznałem moją żonę, ona tak bardzo zainteresowała się tym problemem, że pomogła mi zmienić nawyki żywieniowe, przejść na dietę i znacząco zahamować chorobę. Znaczącym faktem, który pomógł mi w akceptacji samego siebie było to, iż moja żona także w przeszłości miała problemy ze skórą, spowodowane silnym trądzikiem.

W końcu poznałem kogoś, kto wycierpiał z powodów swoich niedoskonałości nie mniej niż ja i nauczyło mnie to akceptacji samego siebie. Kolejnym etapem było założenie konta na Instagramie i odkrycie przed ludźmi swoich "plamek". Do tego także namówiła mnie żona, widząc, że coraz więcej ludzi otwiera się tak przed światem i tym samym pomagają sobie.

Łuszczyca odebrała mi dzieciństwo... ... i pewność siebie. Bardzo długo tę pewność siebie później odzyskiwałem. Szukając pracy, stawiałem na to, czy będę mógł często ją opuszczać na rzecz hospitalizacji i zajmowałem niskie stanowiska, jako sprzedawca lub ochroniarz. Kiedy udało mi się nawet awansować, także brakowało mi pewności siebie w dążeniu do samorealizacji i musiałem z tej pracy zrezygnować.

Wiedziałem, że problem nie leżał "na skórze" tylko bardziej w głowie. Problemem także jest to, że choroba w pewien sposób ogranicza podjęcie pracy w wielu branżach, a przede wszystkim w branży gastronomicznej. Nigdzie nie jest powiedziane, że nie można zatrudnić "biedronki", ale summa summarum jeśli chory jest w zaawansowanym stanie choroby i szuka pracy, może mieć z tym znaczący problem.

Choroba dała mi natomiast możliwość poznania wielu ciekawych ludzi - zwłaszcza podczas osiemnastu pobytów na różnych oddziałach dermatologicznych. Do tej pory utrzymuję z nimi kontakt. Łuszczyca dała mi możliwość poznania osoby, która pokochała mnie prawdziwą miłością nie przejmując się moimi "skórnymi ułomnościami". Oczywiście muszę tu także wspomnieć o tym, że choroba sprawiła, iż zacząłem uprawiać aktywność fizyczną, jaką jest jazda na rowerze. Na początku miało być tylko dla zdrowia, później się okazało, że pokochałem ten sport. Oczywiście łuszczyca dała mi także możliwość napisania na ten temat powieści.

Praktyczne rady dla chorych to: Akceptowanie siebie, dbanie o skórę i uświadamianie innych. Ważną rzeczą jest także dieta, niestety przy łuszczycy nie ma jednoznacznej teorii co szkodzi, a co nie, jednak na pewno radziłbym unikać alkoholu. Bardzo ważne jest, aby stale nawilżać skórę i nawadniać organizm. Na własnym przykładzie mogę także z całą pewnością stwierdzić, że bardzo istotnym czynnikiem wpływającym korzystnie na łuszczycę jest jakakolwiek aktywność fizyczna. No i przede wszystkim nie przejmować się każdą nową plamką, ponieważ to tylko napędza błędne koło.

Kiedy człowiek zaczyna w pewien sposób liczyć się z chorobą i chociaż trochę podporządkuje jej swoje życie, można dostrzec poprawę i zahamowanie wysypu. Można się z łuszczycą w pewien sposób "dogadać". Ja tak zrobiłem po wielu latach ciężkich zmagań i już prawie dwa lata nie byłem w szpitalu.

Wiem doskonale, że gdyby ktoś mojej klasie w gimnazjum jasno i wyraźnie wytłumaczył z czym się borykam i przez co przechodzę, to mogłoby u nich wzbudzić współczucie lub spowodować to, że nauczyliby się tolerancji wobec mnie. Zdarzało się czasem, że nauczycielka wspomniała o mojej chorobie, zauważyła, że nie zarażam, ale to było stanowczo za mało.

Kolejnym miejscem odpowiednim do tego, jest w dzisiejszych czasach internet i wszelkie media społecznościowe. Tylko nie sztuką jest napisać o chorobie na forum tematycznym, gdzie zdrowi ludzie praktycznie w ogóle nie zaglądają. Chodzi o to, aby pewne informacje umieszczać tam, gdzie mogą je zobaczyć wszyscy. Sam zdaję sobie sprawę, że dzięki wielu postom jakie dodałem na Instagramie oraz na Facebooku, o moich problemach dowiedziało się więcej osób i otworzyłem tym samym oczy tym osobom na pewne sprawy. Wspaniałą sprawą jest to, że przez kilka ostatnich lat można zaobserwować stanowczy progres w świadomości społecznej na temat łuszczycy.

Napisanie książki jest dla mnie rozliczeniem z chorobą. Pomimo, że nie opisałem w niej stricte swojego własnego życia, to głównemu bohaterowi towarzyszą takie same emocje, co mi. Od uczucia beznadziei tkwiąc w szpitalnym błędnym kole, poprzez poznanie kogoś, kto w końcu zaakceptował go takim jakim jest, do chęci odmiany swojego życia - na lepsze. Do tego można dodać uczucie i emocje gdy traci się bliską osobę, czy odkrycie w sobie wielkiej pasji rowerowej. To na pewno postawienie pewnego rodzaju "kropki nad i" w kwestii moich przebytych doświadczeń z tą chorobą. Jednak zdaję sobie sprawę, że łuszczyca bywa bardzo kapryśna oraz nieprzewidywalna i nie mogę być pewnym tego, że już nigdy nie dam się niczym zaskoczyć.

scrolluj po więcej  

Poznaj nasze historie

ŁUSZCZYCA: co robić, by łatwiej żyć z tą chorobą skóry

Łuszczyca to ciężka przewlekła choroba skóry, która w znacznym stopniu pogarsza komfort życia. Jedynie latem skóra wygląda nieźle - słońce korzystnie działa na skórę chorego, w pozostałych okresach roku pojawiają się na niej wykwity. To w łuszczycy normalne, że wraca jak bumerang. Są jednak sposoby, żeby złagodzić objawy.

więcej

1 mln

chorych na łuszczycę
w Polsce

25 %

tak mało osób wie, że łuszczyca
nie jest zaraźliwa

50 %

chorych na łuszczycę jest dyskryminowanych w miejscach publicznych

30 %

chorych na łuszczycę zapada także na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS)

Łuszczyca wśród nas

W ramach Akademii Łuszczycy i ŁZS „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”, we współpracy z klinicystą, pedagogiem i pacjentami opracowano materiały edukacyjne: konspekt lekcji z informacją jak przeprowadzić zajęcia, prezentację pomocniczą dla nauczycieli oraz materiały filmowe (sonda i wykład) do zaprezentowania podczas lekcji. „Łuszczyca i ŁZS od podstaw” to lekcja nie tylko o łuszczycy i łuszczycowym zapaleniu stawów, ale nauka tolerancji wobec tych osób, które często są stygmatyzowane z powodu łuszczycy. Kampanii towarzyszy plakat pod hasłem „Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz.”, można go wydrukować i powiesić w szkole. Kampania kierowana jest do nauczycieli oraz do uczniów ostatnich klas szkół podstawowych i szkół średnich i potrwa do końca roku szkolnego 2019/20. Poza głównymi adresatami kampanii, wykład o łuszczycy i ŁZS może obejrzeć każdy i poznać tę minimalną dawkę wiedzy niezbędnej do zrozumienia problemu, z którym borykają się chorzy.

Obejrzyj sondę

Obejrzyj wywiad

Przygotuj się do lekcji o łuszczycy i ŁZS

Materiały dla nauczycieli do przeprowadzenia lekcji na temat łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów

Pobierz, wydrukuj, powieś!

Przyłącz się do naszej akcji
i powieś plakat w swojej szkole

pobierz

Jeśli jesteś zainteresowany przeprowadzeniem podobnej AKCJI PLAKATOWEJ w swoim województwie – zgłoś się do Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”

Chorujesz na łuszczycę? Poszukaj wsparcia w:

Stowarzyszenia i fundacje

tam otrzymasz informacje o chorobie oraz metodach i miejscach jej leczenia

Grupy na Facebooku

tam znajdziesz wsparcie, motywację oraz najświeższe informacje o tym, co się dzieje w środowisku chorych na łuszczycę

Fora internetowe

to miejsca wymiany doświadczeń, wrażeń i opinii między osobami chorymi na łuszczycę

Psychodermatolog

pomoże złagodzić objawy łuszczycy i wesprze emocjonalnie

Przedstawiamy fakty, obalamy mity 

Organizator

Ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej

Akademia Łuszczycy i ŁZS „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”

Pod patronatem

Pod patronatem

Pod patronatem

Pod patronatem

Przy współpracy organizacji pacjenckich

Pod honorowymi patronatami

prof. dr hab n. med. Joanny Narbutt Konsultant Krajowej w dziedzinie dermatologii i wenerologii

Konsultantów Wojewódzkich w dziedzinie dermatologii i wenerologii:

prof. dr hab. n. med. agnieszki owczarczyk-saczonek

Województwo warmińsko–mazurskie

LEK. MED. EWY SKRZECZKO-KWELA

Województwo wielkopolskie

DR N. MED ANNY NENEMAN

Województwo wielkopolskie

DR N. MED. DANUTY NOWICKIEJ

Województwo Dolnośląskie

prof. nadzw. dr hab. n. med. Beata Kręcisz

Województwo Świętokrzyskie

Partnerzy medialni

Sponsor Główny

Sponsor Wspierający

Sponsor